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AyaDoK

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Le Handicap C'est Quoi ?

Le Handicap C'est Quoi ?

Définition

De manière générale, le terme handicap désigne l'incapacité d'une personne à vivre et à agir dans son environnement en raison de déficiences physiques, mentales, ou sensorielles. Il se traduit la plupart du temps par des difficultés de déplacement, d'expression ou de compréhension chez la personne atteinte.

L'origine du terme

Le mot « handicap » vient du terme anglais « hand in cap » (la main dans le chapeau), en référence à un jeu pratiqué au XVIème siècle en Grande-Bretagne qui consiste à échanger des biens à l'aveugle dont la valeur est contrôlée par un arbitre qui assure l'égalité des chances entre les joueurs. Cet anglicisme a ensuite engendré le substantif « handicapé » qui apparait officiellement dans les textes de loi français en 1957, le plus souvent accolé au mot « travailleur », puis poursuit sa métamorphose en se déclinant en « personne handicapée ».

Par la suite, il s'est appliqué au monde de l'hippisme pour désigner la volonté d'imposer des difficultés supplémentaires aux meilleurs jockeys afin de, encore une fois, rétablir l'équilibre des chances entre les concurrents.

La notion de handicap à partir de 1980

C'est seulement à partir de 1980, que le terme Handicap est associé aux individus dans l'incapacité d'assurer un rôle et une vie sociale normaux du fait de déficience(s). L'OMS y a ensuite rajouté l'aspect social que cela implique, afin de mieux prendre en compte les facteurs environnementaux. Car ce qui créé la situation de handicap au final, c'est bien un environnement inadapté et non plus la déficience elle-même. C'est pourquoi aujourd'hui nous parlons de « personne en situation de handicap ». 
Cette dimension sociale et environnementale du handicap sera confirmée et officialisée en 2005 avec la loi « pour l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées ».

Les différentes formes de handicap

On distingue aujourd'hui 5 grandes familles de handicap :
- Le handicap moteur
- Le handicap psychique
- Le handicap mental
- Le handicap sensoriel
- Les maladies invalidantes

De nos jours, la plupart des gens ont une vision restreinte, voire cliché, du handicap, en imaginant automatiquement une personne en fauteuil roulant, avec des malformations physiques, ou une canne blanche à la main.
Il ne faut cependant pas oublier qu'un handicap n'est pas toujours visible !
80% à 85% des personnes handicapées sont atteintes d'un handicap invisible.
Une majorité pas toujours reconnue et pourtant non négligeable.

Les chiffres du handicap

On estime à 5 millions le nombre de personnes handicapées en France, entre 80 et 120 millions en Europe, et à 1 milliard dans le monde !
Des chiffres considérables qui ne cessent de croître, car si certains handicaps se manifestent dès la naissance ou l'enfance, beaucoup sont liés au vieillissement de la population.
A cela s'ajoutent les accidents de la vie (voiture, sports, maladies...) qui peuvent toucher à tout moment. Ces accidents représentent 85% des situations de handicap ! L'évolution des technologies médicales qui permettent un dépistage plus pointu et la mise en évidence de nouvelles déficiences inconnues auparavant, est également source de croissance des chiffres sur le handicap.

Créées par la loi pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées du 11 février 2005, les Maisons Départementales des Personnes Handicapées (MDPH) sont chargées de l’accueil et de l’accompagnement des personnes handicapées et de leurs proches. Il existe une MDPH dans chaque département, fonctionnant comme un guichet unique pour toutes les démarches liées aux diverses situations de handicap.

 

La personne handicapée est au cœur de ce dispositif de service public, grâce une réelle prise en compte de son projet de vie et une évaluation fine de ses besoins par une équipe pluridisciplinaire, afin de reconnaître ses droits à la compensation par la commission des droits et de l’autonomie (CDAPH).

 

Que vous représentiez une MDPH, une collectivité locale, une structure d’accompagnement de personnes en situation de handicap ou que vous soyez un particulier ou un aidant, vous trouverez en consultant les pages de ce site desinformations, des actualités mises à jour régulièrement, des conseils pour vous équiper au mieux d’outils, des réponses aux questions que vous vous posez, desliens utiles vers d'autres  contenus internet.

 

Proposé par Medialis, le site MDPH.fr, 1er site entièrement dédié aux Maisons Départementales des Personnes handicapées, accompagne et informe ces structures depuis leur lancement !

Les affections de longue durée exonérantes

 

Certaines affections de longue durée (ALD) sont dites « exonérantes ». Il s'agit d'affections dont la gravité et/ou le caractère chronique nécessitent un traitement prolongé et une thérapeutique particulièrement coûteuse, et pour lesquelles le ticket modérateur est supprimé.

Les règles de prise en charge

Votre patient peut bénéficier de l'exonération du ticket modérateur s'il est atteint :

  • d'une affection inscrite sur la liste (ALD 30) ;
  • ou d'une affection dite « hors liste » (ALD 31), c'est-à-dire d'une forme grave d'une maladie ou d'une forme évolutive ou invalidante d'une maladie grave ne figurant pas sur la liste des ALD 30, comportant un traitement prolongé d'une durée prévisible supérieure à six mois et une thérapeutique particulièrement coûteuse (exemples : maladie de Paget, les ulcères chroniques ou récidivants avec retentissement fonctionnel sévère) ;
  • ou de plusieurs affections entraînant un état pathologique invalidant (ALD 32), nécessitant des soins continus d'une durée prévisible supérieure à six mois.

La liste des ALD 30

Il s'agit de la liste, établie par décret, des affections comportant un traitement prolongé et une thérapeutique particulièrement coûteuse.
La liste et les critères médicaux utilisés pour l'admission et le renouvellement de ces ALD ont été actualisés par le décret n° 2011-77 du 19 janvier 2011 (Journal officiel du 21 janvier 2011) qui précise également la durée d'exonération pour chacune de ces pathologies. Ces dispositions sont applicables à tous les patients entrant en ALD ou concernés par un renouvellement à compter du 22 janvier 2011.

À noter que le décret n° 2011-726 du 24 juin 2011 (JO du 26 juin 2011) a retiré l'hypertension artérielle sévère (ALD 12) de la liste des ALD 30 à compter du 27 juin 2011.1

La liste actualisée est la suivante :

  • Accident vasculaire cérébral invalidant
  • Insuffisances médullaires et autres cytopénies chroniques
  • Artériopathies chroniques avec manifestations ischémiques
  • Bilharziose compliquée
  • Insuffisance cardiaque grave, troubles du rythme graves, cardiopathies valvulaires graves, cardiopathies congénitales graves
  • Maladies chroniques actives du foie et cirrhoses
  • Déficit immunitaire primitif grave nécessitant un traitement prolongé, infection par le virus de l'immuno-déficience humaine (VIH)
  • Diabète de type 1 et diabète de type 2
  • Formes graves des affections neurologiques et musculaires (dont myopathie), épilepsie grave
  • Hémoglobinopathies, hémolyses, chroniques constitutionnelles et acquises sévères
  • Hémophilies et affections constitutionnelles de l'hémostase graves
  • Maladie coronaire
  • Insuffisance respiratoire chronique grave
  • Maladie d'Alzheimer et autres démences2, 3
  • Maladie de Parkinson3
  • Maladies métaboliques héréditaires nécessitant un traitement prolongé spécialisé
  • Mucoviscidose
  • Néphropathie chronique grave et syndrome néphrotique primitif
  • Paraplégie
  • Vascularites, lupus érythémateux systémique, sclérodermie systémique
  • Polyarthrite rhumatoïde évolutive
  • Affections psychiatriques de longue durée
  • Rectocolite hémorragique et maladie de Crohn évolutives
  • Sclérose en plaques3
  • Scoliose idiopathique structurale évolutive (dont l'angle est égal ou supérieur à 25 degrés) jusqu'à maturation rachidienne
  • Spondylarthrite grave
  • Suites de transplantation d'organe
  • Tuberculose active, lèpre
  • Tumeur maligne, affection maligne du tissu lymphatique ou hématopoïétique

Source : article D. 322-1 du code de la sécurité sociale, modifié par les décrets n° 2004-1049 du 4 octobre 2004 publié au JO du 5 octobre 2004 et n° 2011-77 du 19 janvier 2011 publié au JO du 21 janvier 2011 (disponible ci-dessous en téléchargement).

1. Suppression de l'hypertension artérielle sévère de la liste des ALD 30
Cette évolution réglementaire s'appuie sur les avis rendus par la Haute Autorité de santé (HAS), soulignant que l'hypertension artérielle isolée constitue un facteur de risque et non une pathologie avérée. Les traitements hypertenseurs qui sont prescrits dans le cadre d'une autre ALD comme le diabète ou une affection cardiovasculaire restent pris en charge à 100 % au titre de cette ALD exonérante.
Ces dispositions s'appliquent à toute demande d'admission formulée à compter du 27 juin 2011. 
Les patients admis au titre de l'ALD 12 avant la parution de ce décret ne sont pas concernés par ces nouvelles mesures. Le droit au bénéfice de l'exonération du ticket modérateur est renouvelé dans les conditions antérieures à ce texte, sous réserve que les critères médicaux prévus par le décret n° 2011-77 du 19 janvier 2011 soient toujours présents lors de la demande de renouvellement.

Sources : décrets n° 2011-726 et n° 2011-727 du 24 juin 2011 publiés au JO du 26 juin 2011 (disponibles ci-dessous en téléchargement).

2. Maladie d'Alzheimer et autres démences (ALD 15)
Une « carte d'urgence maladie d'Alzheimer ou maladies apparentées » a été réalisée dans le cadre du Plan Alzheimer. Elle peut être imprimée. Elle est complétée par le médecin traitant. Elle peut être utile en cas d'urgence. Il est prévu que le patient la conserve sur lui.
Télécharger la carte d'urgence (PDF, 27,6 Ko) sur le site du ministère de la Santé.

3. Mise en place de la visite longue et complexe VL pour les personnes admises en ALD 30 au titre d'une maladie neurodégénérative
Une nouvelle lettre-clé VL pour « visite longue et complexe » est inscrite à la nomenclature générale des actes professionnels (NGAP) depuis le 26 mars 2012*. Cette création s'inscrit dans le cadre des mesures de la convention médicale conclue le 26 juillet 2011 entre les médecins libéraux et l'Assurance Maladie.
Elle concerne les patients atteints d'une affection de longue durée inscrite sur liste (ALD 30) et porteurs de maladies neurodégénératives.
Elle est réalisée par le médecin traitant selon un rythme annuel. Elle a lieu au domicile du patient, en présence de ses aidants habituels. Elle doit être liée à la pathologie neurodégénérative reconnue au titre d'une ALD 30.
Une fiche détaillée d'aide à la réalisation est disponible ci-dessous en téléchargement.

* Article 15.2.3. de la NGAP : « Consultation réalisée au domicile du patient atteint de maladie neurodégénérative par le médecin traitant ».

Les affections dites « hors liste » (ALD 31)

Elles concernent les patients atteints d'une forme grave d'une maladie, ou d'une forme évolutive ou invalidante d'une maladie grave, ne figurant pas sur la liste des ALD 30. Elles comportent un traitement prolongé d'une durée prévisible supérieure à six mois et une thérapeutique particulièrement coûteuse.
Ex. : maladie de Paget, les ulcères chroniques ou récidivants avec retentissement fonctionnel sévère.

Source : article R. 322-6 du code de la sécurité sociale, créé par décret n° 2008-1440 du 22 décembre 2008 publié au JO du 30 décembre 2008 (disponible ci-dessous en téléchargement).

Prise en charge du transsexualisme
Le décret n° 2010-125 du 8 février 2010 (JO du 10 février 2010) a modifié les conditions de prise en charge du transsexualisme. Ce texte a supprimé l'admission du transsexualisme au titre de l'ALD 23. 
Ces nouvelles dispositions réglementaires font suite à l'avis de la HAS rendu le 11 juin 2009.
Toutes les demandes d'admission en ALD (ou de renouvellement) dans le cadre de cette affection formulées à compter du 11 février 2010, doivent désormais être examinées au titre de l'ALD 31 (article L. 322-3-4° du code de la sécurité sociale). 
Important : les patients concernés continuent de bénéficier de la prise en charge à 100 %* des soins et traitements qui leur sont dispensés dans le cadre de cette pathologie dans les mêmes conditions qu'auparavant.
* dans la limite du tarif de remboursement de la sécurité sociale.

Les polypathologies (ALD 32)

Le terme "polypathologies" est employé lorsque votre patient est atteint de plusieurs affections caractérisées, entraînant un état pathologique invalidant et nécessitant des soins continus d'une durée prévisible supérieure à six mois.
Ex. : une personne de 90 ans atteinte de polyarthrose avec troubles de la marche, incontinence urinaire et tremblements essentiels.

Source : article R. 322-6 du code de la sécurité sociale, créé par décret n° 2008-1440 du 22 décembre 2008 publié au JO du 30 décembre 2008 (disponible ci-dessous en téléchargement).

droits des personnes handicapées

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